看起来像极度晒伤的罕见的皮肤起泡状态的幼儿的痛苦

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一位沮丧的妈妈透露,她认为女儿晒伤后会在街上遭到辱骂 - 但实际上是一种严重的皮肤状况

21岁的Danni Latham在助产士解释说她的新生女婴手脚没有皮肤时被迫为自己辩护

陌生人经常口头攻击心烦意乱的妈妈,他们认为罕见的皮肤状况实际上是晒伤

Little Isla在8周龄时被诊断为大疱性表皮松解症(EB) - 一种罕见的皮肤病,全身都会留下疼痛的水疱

自女儿于2014年出生以来,Danni发现自己遭到恶毒陌生人的口头攻击,现在正在拼命尝试提高对EB的认识

来自西米德兰兹郡的沃尔索尔的全职妈妈说:“我的宝宝出生时,我的手或脚都没有皮肤,但她的皮肤变得越来越糟,我心碎了

”她出生后几个小时她的身体变成了一个大水泡

“她被给了几个星期的生活,没有人知道我的孩子出了什么问题

”医生警告说,她的皮肤上缺少一层保护它的层,导致任何动作从头到脚都会使皮肤起水泡

“我哭着请求他们帮助她,但我很快发现有三种类型的EB,温和的类型影响皮肤,最严重的杀死孩子,因为水泡长入他们的心脏,他们遭受可怕的死亡

”六天后终于被允许回家了,我自己解雇了,因为我厌倦了没有人知道她的病情 - 她被诊断出患有EB Simplex,这是一种较温和的病症,八周后

“从那以后,我们一直在与每个父母最糟糕的噩梦作斗争,困惑的医生,无法治愈,没有治疗以及不赞成陌生人的残酷嘲讽

”人们在街上拦住我,问你对她做了什么

她没戴过防晒霜吗

她看起来很生气

这太伤人了

“但我决心给予我女儿最好的未来,所以我开始为欧文麦克莱恩和他的人文科学实验室筹款

”尽管每天都在痛苦中,但伊斯兰教只喜欢玩她的玩具,穿着漂亮的衣服和拥有她的朋友们过来了

“妈妈Danni,在女儿诊断之前从未听说过EB,现在她每天早晚起床,清洁,膏霜和衣服,以避免感染

她补充说:”当我被告知没有治愈方法时我的女儿的皮肤状况,我是超乎想象的

“患有这种疾病的儿童也被称为'蝴蝶儿童',因为他们也非常微妙地接触

”Isla目前正在进行测试以确定她为何患有EB,但我们知道这是遗传因素

“我曾到英国各地寻求私人医疗保健并拜访领先的专家,但为了让Isla过上正常的生活,需要在研究EB的治疗方面取得突破

”这就是我设置筹款页面的原因

并且发现我的女孩和所有其他无辜的孩子可能只是帮助日常的痛苦和噩梦

“Danni已经经历了两年的噩梦,但决心不让这种情况和陌生人嘲讽毁了他们的未来她补充说:“我会一直尽力而为,尽管我和我的家人经历了艰难的几年,但我不会允许它让我们失望

”为了支持Danni并阅读更多信息,请点击此处

作者:介许